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Qué es la IHF? Registro de enfermedades raras. Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darnos a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología. Por ello te animamos a que escribas tus emociones, sensaciones, momentos fáciles y difíciles, para llegar a saber de ti y todos nos demos cuenta.