About the non-medical aspects of living with Marfan Syndrome. Thursday, July 2, 2009. The average reaction to adversity seems to be to struggle toward acceptance. Maybe because I seem to have been born a contrarian, I struggle toward denial. Honestly, I would like to be able to do denial. Wednesday, July 1, 2009.

What is Marfan syndrome? Living with Marfan syndrome. What is Marfan syndrome? Living with Marfan syndrome. The Marfan Trust embarks on raising awareness of Marfan syndrome. To fund medical research projects that aim to aid the diagnosis and treatment of Marfan syndrome patients. To provide peer-to-peer support and medical guidance to those affected and their families.

Je geneticky podmíněná porucha vazivové tkáně. Tento typ tkáně se vyskytuje všude na těle, proto deformity pozorujeme na kostře, cévách, svalech, očích, kloubech atd. Syndrom se dědí po rodičích, ale může se také objevit nově, z neznámých příčin. Porucha je to hodně vzácná, faktem je, že ne vždy o ní postižený jedinec ví. Dlouhé tenké končetiny, dlouhé a tenké prsty, vychýlení oční čočky, deformace hrudního koše, deformace páteře, hyperelastické klouby, vady na srdci a cévách.

22ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2016. 21ročník kampaně Brněnské dny pro zdraví 2015. Brněnské dny pro zdraví je kampaň, jejímž cílem je ukázat veřejnosti, jak se dá v Brně žít zdravěji a systematicky ji motivovat k dlouhodobému zájmu o zdraví. Poprvé jsem se s tímto poj.

Založit novou webovou stránku nebo e-shop Chci nový web. Vzácné onemocnění postihuje méně než jednoho z 2000 lidí, ale není nás vidět. Je více než 6000 vzácných onemocnění. Ta jsou rozdílná, ale čelíme stejným poroblémům. Dohromady jsou nás statisíce milionů lidí po celém světě. Každý z nás je ale skutečný živý člověk. Když budeš chtít, tak nás ale uvidíš.