Malattie Metaboliche
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Se vuoi raccontare la tua esperienza e trovare aiuto da quella degli altri, scrivici una mail. La pubblicheremo e ti riponderemo nel nostro blog infomalattiemetaboliche.itCONTENT
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Questo BLOG nasce per raccogliere più informazioni possibili sulle malattie rare. In particolare sulla Sarcodoisi Polmonare. Mettendo a disposizione informazioni sia ai pazienti che ai medici ed istituti di ricerca. Il tutto in diverse lingue. La collaborazione è gratuita e può essere anonima. Sarebbe gradita la collaborazione da parte dei medici. Caratterizzata da formazioni microscopiche, definite granulomi,.
I portali ed i siti istituzionali regionali. I diritti dei giovani adulti. La rete delle malattie rare. Il percorso per avere una giusta diagnosi. Orfani e di eccezionale rilevanza.
Malattie Rare Esenti e Relativi Presidi di Rete. Schede Informative sulle Malattie Rare. LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE. La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 46 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.
Il fosfato è fondamenta . Ataluren in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne con mutazione nonsense. Nusinersen nella atrofia muscolare spinale ad esordio infantile.