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João Guilherme - o menino raro

A síndrome de Ellis-van Creveld também chamada displasia condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica é um doença genética rara. O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É herdada como um trato autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.

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Esse blog foi criado a partir da amizade de mães de crianças com necessidades especiais dentro do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba. São mães que conhecem o desafio de se ter um filho portador de necessidades especiais, mas que mesmo assim, juntas, tiveram a ideia de criar um canal onde pudessem reunir informações sobre troca ou doações de materiais hospitalares, medicamentos, roupas, dietas para crianças especiais. Ao frete e ao prazo de validade dos produtos perecíveis.

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João Guilherme - o menino raro

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A síndrome de Ellis-van Creveld também chamada displasia condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica é um doença genética rara. O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É herdada como um trato autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.

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